Approvazione del Garante della Privacy per la donazione del corpo alla scienza: le ASL inoltreranno le dichiarazioni alla banca dati delle disposizioni anticipate di trattamento (DAT) 

Questa approvazione implica che le dichiarazioni raccolte dalle Asl saranno trasmesse alla banca dati delle Dichiarazioni Anticipate di Trattamento (DAT).

Cos’è il DAT? 

Una Banca dati destinata alla registrazione delle disposizioni anticipate di trattamento (DAT) attraverso le quali ogni persona maggiorenne e capace di intendere e di volere, in previsione di un'eventuale futura incapacità di autodeterminarsi, può esprimere le proprie volontà in materia di singoli trattamenti sanitari, nonché il consenso o il rifiuto rispetto ad accertamenti diagnostici o scelte terapeutiche e a singoli trattamenti sanitari. 

 Il Garante della Privacy ha espresso un parere favorevole riguardo allo schema di decreto proposto dal Ministero della Salute, il quale stabilisce le modalità per la trasmissione telematica delle dichiarazioni di consenso per l'utilizzo del corpo e dei tessuti post mortem a fini di studio, formazione e ricerca scientifica. Tale schema, insieme al relativo disciplinare tecnico, tiene conto delle osservazioni avanzate dall'Autorità durante le varie interlocuzioni con il Ministero.

Il documento prevede la creazione di una sezione specifica all'interno della banca dati delle Dichiarazioni Anticipate di Trattamento (DAT), gestita presso il Ministero della Salute. In questa sezione, le Aziende Sanitarie Locali (Asl) saranno tenute a inserire in modalità telematica le dichiarazioni di consenso provenienti dai donatori. Oltre ai dettagli relativi al donatore, le dichiarazioni includeranno informazioni quali i dati del fiduciario e del sostituto designati dal donatore, l'accettazione della nomina da parte di queste figure, la dichiarazione di consenso da parte di entrambi i genitori nei casi di donatori minorenni, e eventuali revoche.

La redazione delle dichiarazioni potrà avvenire mediante atto pubblico o scrittura privata autenticata. In alternativa, potranno essere consegnate di persona dal donatore all'Ufficio di Stato Civile del comune di residenza o alle strutture sanitarie, o comunicate attraverso videoregistrazione o dispositivi che consentono al donatore con disabilità di interagire. In ogni caso, le dichiarazioni dovranno essere trasmesse all'Asl di competenza, che avrà l'obbligo di conservarle e di inviarle telematicamente alla banca dati delle DAT.

 I dati relativi alla donazione possono essere divulgati solo dal Ministero della Salute. Tuttavia, questa divulgazione deve avvenire in forma anonimizzata e aggregata. Questo significa che le informazioni personali che potrebbero identificare un individuo specifico devono essere rimosse, e i dati devono essere presentati in modo aggregato per garantire la privacy.  

 È specificato che i dati devono essere cancellati dopo un certo periodo di tempo. Nel caso dei donatori deceduti, la cancellazione deve avvenire entro dieci anni dalla data del decesso del donatore. Nel caso di donatori minorenni, i loro dati devono essere cancellati una volta che compiono 18 anni. 

Queste disposizioni sono probabilmente pensate per bilanciare la necessità di raccogliere dati importanti per la ricerca e la gestione sanitaria con l'importanza di proteggere la privacy dei donatori e dei loro familiari. La limitazione temporale per la conservazione dei dati suggerisce una volontà di evitare la conservazione prolungata di informazioni sensibili dopo che non sono più necessarie per scopi specifici.